জ্যাসপার হাউসের লক্ষ্য হল আপনাকে সিকেল সেল সচেতনতা মাসকে গুরুত্ব সহকারে গ্রহণ করা — সারা বছর

REVOLT.tv এর বাড়ি একচেটিয়া সাক্ষাৎকার

ন্যাশনাল সিকেল সেল সচেতনতা মাস শেষ হওয়ার সাথে সাথে এটি গ্রহণ করা গুরুত্বপূর্ণ অসুস্থতা একটি গভীর চেহারা যা প্রায় 100,000 আমেরিকানকে কষ্ট দেয়। সিকেল সেল ডিজিজ (SCD) হল উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত লাল রক্তকণিকা জটিলতার একটি গ্রুপ। সংজ্ঞা অনুসারে, ইউএস ন্যাশনাল লাইব্রেরি অফ মেডিসিন অনুসারে, আপনার যদি SCD থাকে, একটি সমস্যা আছে আপনার হিমোগ্লোবিনের সাথে। হিমোগ্লোবিন হল লোহিত রক্তকণিকার একটি প্রোটিন যা সারা শরীরে অক্সিজেন বহন করে। এই জটিলতার পরে দুর্বল ব্যথা হয়।

স্বাস্থ্যকর লোহিত রক্ত ​​কণিকা গোলাকার এবং রক্তনালীতে অবাধে চলাচল করে। কাস্তে কোষের বাহক অস্বস্তি অনুভব করে কারণ তাদের লোহিত রক্তকণিকাগুলো অর্ধচন্দ্রাকার (কাস্তরের মতো)। ফলস্বরূপ, SCD লোহিত রক্তকণিকা শক্ত হয়ে যায় এবং সংযুক্ত হয় অভ্যন্তরীণ অংশ অন্যদের প্রয়োজনীয় অক্সিজেন থেকে বঞ্চিত করা। তাছাড়া নির্দিষ্ট রক্তকণিকার আয়ুষ্কাল থাকে সংক্ষিপ্ত, মৃত্যুর প্ররোচনা .

এছাড়াও, যখন এই চাঁদের তৈরি কোষগুলি শরীরে প্রবেশ করে, তখন তারা কম নমনীয় হয় এবং রক্ত ​​​​প্রবাহকে বাধা দেয়। মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের স্বাস্থ্যসেবা ব্যবস্থায় ফার্মাসিউটিক্যাল সীমাবদ্ধতার জটিল লক্ষণগুলির সাথে, কালো এবং ল্যাটিনক্স জনগোষ্ঠী এসসিডি রোগীদের বৃহত্তম জনসংখ্যা তৈরি করুন। আরও নির্দিষ্টভাবে, হোয়াইট হাউস অনুসারে, এই অবস্থাটি ব্ল্যাক এবং ব্রাউন আমেরিকানদেরও অসামঞ্জস্যপূর্ণভাবে প্রভাবিত করে, আনুমানিক 365 জনের মধ্যে 1 জন কালো আমেরিকান… এটা থেকে ভোগা

সিকেল সেল সচেতনতা মাসের জন্য, যা সেপ্টেম্বর, বিদ্রোহ ধরা পড়ে ল্যান্স জ্যাসপার জোন্স, জ্যাসপার হাউসের প্রতিষ্ঠাতা, একটি লস অ্যাঞ্জেলেস-ভিত্তিক সংস্থা যা চিকিৎসা সম্পদ বরাদ্দ এবং মানসিক স্বাস্থ্য সচেতনতা . নীচে পড়ুন যখন আমরা SCD-এর জন্য অ্যাসেম্বলি বিল 1105 পর্যবেক্ষণ করছি, রোগীরা COVID-19 নেভিগেট করছেন এবং কেন আমাদের …আমরা সবাই নিখুঁত হওয়ার মতো অভিনয়ের বাইরে যেতে হবে।

আপনার সাম্প্রতিক জ্যাসপার হাউস ওয়ারিয়র্স ভিডিওতে বলা হয়েছে, পর্যাপ্ত চিকিৎসা সেবা এবং চিকিৎসা অধিকার থাকা কতটা গুরুত্বপূর্ণ তা আমরা দেখছি। পরিষেবার ক্ষেত্রে, অনুগ্রহ করে অ্যাসেম্বলি বিল-1105-এ আপনার সম্পৃক্ততা ব্যাখ্যা করুন।

AB-1105 ক্যালিফোর্নিয়ায় সিকেল সেল রোগের জন্য প্রথম চিকিৎসা বিলগুলির মধ্যে একটি। এটির জন্য মিলিয়ন প্রদান করা হয়েছিল প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য ব্যাপক যত্ন . সিকেল সেল রোগীদের জন্য সেই বিলের নেতৃস্থানীয় কণ্ঠস্বর হওয়ার সৌভাগ্য আমার ছিল। আমি হাসপাতালের বৈষম্য এবং আমাদের জন্য লড়াই করার মতো বিষয়গুলি নিয়ে কথা বলেছি স্বাস্থ্য সেবা .

এই বিলটি কীভাবে পাঁচটি ব্যাপক সিকেল সেল রোগের সুবিধাগুলিকে প্রভাবিত করেছে?

আমি বিশ্বাস করি এটি একটি চলমান প্রক্রিয়া . সান দিয়েগো থেকে সান ফ্রান্সিসকো পর্যন্ত বিস্তৃত পাঁচটি ব্যাপক ক্লিনিক থাকার কথা। যতদূর সম্ভব মার্টিন লুথার কিং জুনিয়র. [আউটপেশেন্ট সেন্টার], তারা সব ধরনের সিকেল সেল চিকিত্সা যত্ন অফার করে। আমার সারা জীবন, আমি ক্যান্সার কেয়ার ক্লিনিকে যাচ্ছি। এখন, আমরা এখানে, সিকেল সেল রোগে বিশেষজ্ঞ ডাক্তারদের সাথে ব্যাপক যত্নের ক্লিনিক করছি।

ক্যালিফোর্নিয়া স্টেট ক্যাপিটলে সর্বসম্মত হ্যাঁ প্রাপ্তির জন্য যে সময় ব্যয় করা হয়েছে তা কি আপনি বিস্তারিত জানাতে পারেন?

আমি একটি সিকেল সেল গালায় একটি বক্তৃতা এবং পারফরম্যান্স দিয়েছিলাম। টনি গঞ্জালেজ, ক্যালিফোর্নিয়ার লবিস্ট [একজন], সরে গিয়েছিলেন এবং জড়িত হতে চেয়েছিলেন। সে সক্ষম ছিল গবেষকদের সাথে সংযোগ করুন . আমরা টানা দুই বছর প্রতিনিধিদের সাথে দেখা করার জন্য [রাজ্যের] ক্যাপিটল হলে হেঁটেছিলাম। আমরা এই বিল নিয়ে কাজ করছিলাম ডাক্তার এবং বিজ্ঞানীরা .

টনি বিলের সাক্ষ্য হিসাবে আমাকে নিয়ে এসেছিল। আমরা সহ সিনেটরদের প্রশ্নের উত্তর দিয়েছি কংগ্রেসনাল ব্ল্যাক ককাস . আমরা তাদের বলছিলাম, আমরা বৈষম্যের শিকার হচ্ছি। আমরা অসহ্য যন্ত্রণার সঙ্গে মোকাবিলা করছি। উদাহরণস্বরূপ, আমি নিজে 10টি অস্ত্রোপচার করেছি। আমাকে 7-এ পাস করার প্রস্তাব দেওয়া হয়েছিল। এখানে আমি 33-এ দাঁড়িয়েছি।

জেমি ফক্স শিশুর সাথে গর্ভবতী কেটি হোমস

আপনি সিকেল সেল রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছেন। চ্যালেঞ্জিং মুহূর্তগুলিতে আপনি কি অনুপ্রেরণাদায়ক জনসাধারণের ব্যক্তিত্বদের কাছ থেকে কোনও সাক্ষ্য পেয়েছেন?

সিকেল সেল সহ কোন পাবলিক ফিগার ছিল না। আমি সম্পর্কে শিখেছি টি-বোজ পরে

তিনি লস অ্যাঞ্জেলেসে একটি বার্ষিক সিকেল সেল ইভেন্ট করেন। আমি এমন একটি অবস্থানে ছিলাম যে এক বছর দর্শকদের সাথে কথা বলতে পারব। T-Boz মহান ছিল .

বড় হয়ে, যারা আমাকে অনুপ্রেরণা দিয়েছিল তারা ছিল কোবে ব্রায়ান্টের মতো মানুষ। অবশ্যই, আমার মা [আমাকে অনুপ্রাণিত করেছেন]। তাকে আক্ষরিক অর্থেই হয়ে উঠতে হয়েছিল ডাক্তারের মত আমাকে বড় করতে আমি একটি স্বপ্ন দেখেছি তা নিশ্চিত করার জন্য সে তার পেশা ছেড়ে দিয়েছে।

আপনি আপনার মায়ের সমর্থনের উপর জোর দিয়েছেন এবং এটি আপনাকে কীভাবে সাহায্য করেছে। অন্যান্য সিকেল সেল রোগীদের হাসপাতালের প্রতিকূল পূর্বাভাস পাওয়া গেলে, আপনি কি বিশ্বাস করেন যে তারা পর্যাপ্তভাবে স্বীকৃত?

মহান প্রশ্ন. [আমার অধ্যবসায়] আমরা নিজেরাই যা করেছি তার বেশি প্রতিনিধিত্ব করে। আমি মনে করি [ একটি নেতিবাচক প্রত্যাশা অতিক্রম ] একজন মেডিকেল পেশাদারকে বীরত্বপূর্ণ চেহারার বিপরীত হওয়া উচিত। এটা তাদের অজ্ঞ চেহারা করা উচিত. মাফ করবেন আমার ভাষা।

উদাহরণস্বরূপ, ধরা যাক যে আমরা শুনেছি, আমরা আপনার জন্য যা করতে পারি তা করেছি। এটা সিদ্ধান্তে কিছু লাফ মত. আমরা ডাক্তার এসেছিল ঘরে ঢুকে বলে, সিকেল সেল সম্পর্কে আমরা আর কিছু শিখতে পারি না। আপনি ট্রায়াল এবং এরর দ্বারা শিখতে হবে.

সেপ্টেম্বর মাসটি সিকেল সেল সচেতনতা মাস। Jasper House Warriors এর সাথে আপনার সম্পৃক্ততা সারা বছর ধরে থাকে। আপনার মানসিক স্বাস্থ্য এবং সিকেল সেল ডিজিজ সংস্থা কিভাবে এসেছে?

বড় হয়ে, আমার জায়গা খুঁজে পাওয়া কঠিন ছিল। আমি বাস্কেটবলের প্রেমে পড়েও খেলাধুলা করতে পারিনি। [ চিকিত্সকরা ] আপনার উপর অনেক সীমাবদ্ধতা রাখুন। অর্থাৎ, আপনি সাঁতার কাটতে পারবেন না। এবং তারা শুধু আমাকে এই কথা বলছে না. যাদের সিকেল সেল আছে তাকে তারা এই কথা বলছে। আমি আমার সহযোগী ডিগ্রী পাওয়ার পর, আমি [SCD কারণের জন্য] স্বেচ্ছাসেবক শুরু করি।

একটা জিনিস যেটা আমি লক্ষ্য করতে শুরু করলাম তা হল তরুণ প্রাপ্তবয়স্কদের সংগ্রাম . আমি শুনতে পেতাম কিভাবে সিকেল সেল তাদের আটকে রেখেছিল। এটি আমাকে আমার ক্লিনিকাল সাইকোলজি ডিগ্রি পেতে এবং জ্যাসপার হাউস ওয়ারিয়র্স শুরু করার জন্য স্কুলে যেতে পরিচালিত করেছিল। আমরা আমাদের মানসিক স্বাস্থ্য নিয়ে কাজ করছিলাম না একটি জীবন-হুমকি দীর্ঘস্থায়ী রোগ . আমি এমন একটি জীবন যাপন করার চেষ্টা করি যা তাদের দেখায় যে আপনি যা কিছু করতে চান তা করতে পারেন।

কেন আপনার জ্যাসপার হাউস ওয়ারিয়র্স অ্যাডভোকেসি প্রচেষ্টা এবং চলমান প্রচারাভিযানের পাশাপাশি মানসিক স্বাস্থ্যের উপর জোর দেওয়া গুরুত্বপূর্ণ?

জীবন আপনি এটি উদ্ধৃতি করা কি

মানসিক স্বাস্থ্য সবকিছু . এভাবেই আমরা মানুষের সাথে আচরণ করি। আমরা নিজেদের সম্পর্কে কেমন অনুভব করি। আমরা যদি বিষণ্নতা, উদ্বেগ, বা আমাদের আবেগ মোকাবেলা করার বিষয়ে আরও ভাল শিক্ষা এবং দৃষ্টিভঙ্গি পেতে পারি, আমি মনে করি আমাদের সমাজ কিছুটা ভাল হবে।

যারা অপরিচিত তাদের জন্য, আপনি কি ব্যাখ্যা করতে পারেন কিভাবে সিকেল সেল ডিজিজ তাদের আক্রান্ত করে?

আমরা লাল কোষের কর্মহীনতার সাথে মোকাবিলা করি। তারা তৈরি করতে পারে দুর্বল ব্যথা পর্ব . তারা সাত দিন থেকে 14 দিনের মধ্যে স্থায়ী হতে পারে। আমার দুটি হিপ প্রতিস্থাপনও হয়েছে। আবার, আমার বয়স মাত্র 33।

আমার মেরুদণ্ডে তিনটি কম্প্রেশন ফ্র্যাকচার হয়েছে। এবং আমি দাঁড়িয়ে থাকতে ধন্য এবং চলমান এই জিনিস আমরা মোকাবেলা. বাইরের দিকে, আপনি কখনই জানতে পারবেন না যে এসসিডি আক্রান্ত ব্যক্তির [এই সমস্যাগুলি] আছে।

কিভাবে পাঠকরা তাদের সম্প্রদায়ে এবং তার বাইরে সিকেল সেল রোগ থেকে বেঁচে থাকা ব্যক্তিদের সহায়তা করার জন্য জড়িত হতে পারে?

জুলিয়া রবার্টস ড্যানিয়েল মডারকে তালাক দিয়েছেন

আমরা আমাদের সম্প্রদায়কে সাহায্য করতে পারি তাদের জন্য সেখানে থাকার দ্বারা। এখন আমাদের কাছে এই সমস্ত ডিজিটাল ফোরাম এবং স্পেস রয়েছে। এটি আমাদের একে অপরের কাছ থেকে যোগাযোগ করতে এবং শিখতে দেয়। আমি মনে করি যে আমাদের কাছে সেরা উপায়। আমাদের মানুষের সাথে জড়িত হতে এবং দান করতে.

সম্প্রতি, Jasper House Warriors একটি ব্যাপক COVID-19 সচেতনতামূলক আলোচনা করেছে। এই মহামারী চলাকালীন সিকেল সেল রোগের সাথে বসবাসকারী ব্যক্তিদের কিছু অনন্য পরিস্থিতিতে নেভিগেট করতে হয় কি?

SCD শীর্ষ পাঁচটি অসুস্থতার মধ্যে একটি ছিল COVID-19 সবচেয়ে বেশি প্রভাবিত করেছে . সিকেল সেল রোগীদের অসুস্থতার সাথে লড়াই করার জন্য তাদের ইমিউন সিস্টেমের মধ্যে একই ক্ষমতা থাকে না। সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির জন্য একটি সাধারণ সর্দি কেবল একটি সাধারণ সর্দি নয়। এটা তার চেয়ে বড়।

লোকেদের কাছে পৌঁছানো গুরুত্বপূর্ণ ছিল ভ্যাকসিন এবং COVID-19 কে গুরুত্ব সহকারে নিন . তাদের উদ্বেগ থাকতে পারে এমন যেকোনো প্রশ্নের উত্তর দিতে [আমাদের প্রয়োজন ছিল]। উদাহরণস্বরূপ, কোভিড-১৯ টিকা কি সিকেল সেলের ওষুধ বা চিকিত্সাকে প্রভাবিত করবে? আমরা আমাদের সম্প্রদায়কে শিক্ষিত এবং রক্ষা করার চেষ্টা করেছি মহামারীর উচ্চতা।

আপনার SCD অ্যাডভোকেসি পোর্টফোলিওতে একটি বর্তমান প্রচেষ্টা হল PicnicHealth-এর মতো চিকিৎসা পরিষেবাগুলির সাথে অংশীদারি করা। এটি কীভাবে রোগীদের তাদের মেডিকেল রেকর্ডের মালিক হতে এবং বৈষম্যের বিরুদ্ধে লড়াই করতে সহায়তা করে?

PicnicHealth এমন একটি পরিষেবা অফার করে যা করবে আপনার মেডিকেল রেকর্ড সংগ্রহ করুন এবং তাদের সংগঠিত করুন। আপনি তাদের অনলাইন বা আপনার ফোনে অ্যাক্সেস আছে. জ্যাস্পার হাউসের পক্ষে তাদের সাথে অংশীদার হওয়া গুরুত্বপূর্ণ ছিল কারণ প্রায়শই যখন আমরা হাসপাতালে যাই , আমাদের চিকিৎসা কি হওয়া উচিত তা বলা হচ্ছে।

সঙ্গে সমস্যা ওষুধের জন্য জিজ্ঞাসা এটি ডাক্তারদের দ্বারা বৈষম্যের সাথে ফিরে আসে। এটা হয়ে যায়, ওহ, আপনার এই ওষুধের দরকার নেই। আপনি শুধু ওষুধের জন্য এটি চান। PicnicHealth এর সাথে, এটি আর ঘটবে না। আমি টানতে পারি [আমার মেডিকেল রেকর্ড] আমার ফোনে বলুন, গত তিনবার আমি এখানে ছিলাম, এটাই আমার চিকিৎসার পরিকল্পনা। তারা আপনাকে অস্বীকার করতে পারে না।

লস এঞ্জেলেস এলাকায় সিকেল সেল রোগের রোগীদের জন্য একটি উল্লেখযোগ্য উদ্বেগ হল মৃত্যুর হার। সম্প্রসারিত করুন.

90 এর দশকে, সিকেল সেল মৃত্যুর হার বয়স ছিল [প্রায়] 20 বছর। এখন, বাজারে আসা ভাল থেরাপির সাথে, আমাদের 45 বছরের জীবন তাক রয়েছে। অধিকাংশ ক্ষেত্রে, আমরা মানুষ হারাচ্ছি তাদের 30s মধ্যে. সুতরাং, 45-এ পৌঁছানোর জন্য, আপনি ভাগ্যবানদের মধ্যে একজন ছিলেন।

এছাড়াও, সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত মহিলারা গর্ভাবস্থায় মারা যাচ্ছেন। তাদের কষ্টের ভিত্তিতে তাদের কথা শোনা হচ্ছে না। কালো পুরুষ শুধু মাদকাসক্তদের মতো আচরণ করা হচ্ছে। আপনার কাছে এই যুবকটি কাঁপছে, ঘামছে এবং কাঁদছে। ব্যথার ওষুধ চাইছেন তিনি।

এবং [স্বাস্থ্যসেবা কর্মীরা] কি ঘটছে তা দেখার পরিবর্তে তাকে অন্যভাবে উপলব্ধি করে তার মেডিকেল রেকর্ডে . তারা সঠিক সময়ে সঠিক পরিচর্যা পাচ্ছে না। আমাদের সেটা পরিবর্তন করতে হবে।

এখন তরুণদের এবং রাজনীতির জন্য একটি অস্বাভাবিক সময়। গভর্নর নিউজম সম্প্রতি ক্যালিফোর্নিয়ায় রিপাবলিকান রিকলের মাধ্যমে অধ্যবসায় করেছেন। Jasper House Warriors একটি 'দিস ওয়ারিয়র ভোটড' ক্যাম্পেইন চালু করেছে। কেন আমাদের সম্প্রদায়ের মধ্যে একত্রিত করা আপনার জন্য গুরুত্বপূর্ণ?

আমাদের অংশগ্রহণ করতে হবে! আমরা যদি পরিষেবাগুলিকে আমাদের মতো দেখতে চাই — যদি আমরা চাই যে সম্প্রদায়গুলি আমাদের সংস্কৃতির প্রতিনিধিত্ব চালিয়ে যেতে পারে এবং না হয়৷ মৃদুকরণের শিকার — [আমাদের ভোট দিতে হবে]। আমরা যদি পর্যাপ্ত চিকিৎসা, মানসিক স্বাস্থ্যসেবা, উপযুক্ত আবাসন এবং স্কুল চাই, তাহলে আমাদের অবশ্যই অংশগ্রহণ করতে হবে।

আমরা সেখানে অনেক [চিন্তা] আছে কিনা পেতে ভোটিং কাজ করে অথবা না.

এটা নিয়ে বিতর্ক হতে পারে। যাইহোক, আমরা কেবল আমাদের হাত তুলে বলতে পারি না, ঠিক আছে, কিছুই পরিবর্তন হয় না কারণ তারা এটাই চায়। তারা আমাদের ছেড়ে দিতে চায় .

কোন উপায়ে পাঠকরা অবিলম্বে আপনার কারণগুলির সাথে জড়িত হতে পারে?

স্পনসরশিপ ! আমরা সবচেয়ে বেশি প্রয়োজন এমন বাচ্চাদের সাহায্য করার জন্য প্রস্তুত করছি। হাসপাতালগুলোতে , আমরা শুধু সেই সময়ে কিছু আনন্দ দিতে চাই। আমরা যত্নশীলদের সাহায্য করতে চাই। আমরা খোলা আছে শিক্ষিত সম্প্রদায় .

জ্যাসপার হাউস ওয়ারিয়র্সের সাথে আপনার মিশন/পরবর্তী কী?

আমরা কঠোরভাবে সেই স্টেরিওটাইপগুলি ভেঙে ফেলার চেষ্টা করছি যা আমাদের সম্প্রদায়কে প্রাপ্তি থেকে জর্জরিত করে পর্যাপ্ত চিকিৎসা এবং মানসিক স্বাস্থ্যসেবা .

আপনি এই প্লেগ কিছু কি মনে হয়?

মহামারীর মধ্যে রয়েছে বৈষম্য, বর্ণবাদ, শিক্ষার অভাব এবং অংশগ্রহণ। আমরা জোরদার প্রচারণা চালিয়ে যাচ্ছি। আমরা লোকেদের দেখাবো কিভাবে জড়িত হতে হয়। হ্যাঁ, [শহরটি] এলএ ক্লিপার এবং এই সমস্ত নতুন স্থানগুলির জন্য একটি ইনটুইট গম্বুজ তৈরি করছে৷

আমরা আমাদের ঘর প্রয়োজন নিজস্ব চিকিৎসা সুবিধা . এলএ-এর মধ্যে আমাদের অনেকগুলি [প্রতিবেশী] আছে এখনও, সমস্ত মানসিক স্বাস্থ্য কল সরাসরি লস অ্যাঞ্জেলেস কাউন্টিতে যায়৷ সুতরাং, এর মধ্যে রয়েছে ইঙ্গেলউড, কম্পটন এবং ওয়াটস হেলথ কল সবই এক সূত্রে। আমাদের হাব থাকতে পারে। আমরা তার পক্ষে ওকালতি করতে চাই আমাদের সম্প্রদায়গুলিতে আরও পরিষেবা পান .

আপনি কিভাবে মনে রাখা চান?

যদি এটি কফি হয়, দয়া করে আমাকে কিছু চা আনুন

আমি এমন একজন ব্যক্তি হিসাবে স্মরণ করতে চাই যিনি হাল ছেড়ে দেননি। আশা করি, এটি লোকেদের দেখায় যে আমরা যদি একটি সম্প্রদায় হিসাবে একসাথে থাকি তবে আমরা যে কোনও কিছু অর্জন করতে পারি। আমরা আরও ভালো জীবনযাপন করতে পারি। সবাই কিছু না কিছু নিয়ে কাজ করছে .

আমাদের অভিনয়ের বাইরে যেতে হবে যেমন আমরা সবাই নিখুঁত এবং মানুষদের বিচার করা যেন আমরা নিখুঁত। সংযোগ করার চেষ্টা করুন। আমরা একে অপরের জন্য সেখানে থাকতে পারি . সিকেল সেল সহ লোকেদের জন্য, আমি মনে করি একটি নতুন দিন আসছে। এটা পরবর্তী প্রজন্মের জন্য হবে, কিন্তু আমাদের সেই লড়াই চালিয়ে যেতে হবে এবং হাল ছেড়ে দিতে হবে না।

ছাপা